हिमोफिलियाका विरामी उपचारभन्दा बाहिर

काठमाडौँ, २ चैत । हिमोफिलियाका विरामी उपचारभन्दा बाहिर रहेको तथ्याङ्कले देखाएको छ ।
विसं २०७८ सालको राष्ट्रिय जनगणनाले अनुसार करिव तीन हजार जना हिमोफिलियाका बिरामी भएपनि ८१४ जना मात्र उपचारमा नियमित उपचारमा रहेको हिमोफेलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ ।
हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले अहिले ८१४ जना मात्र सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेको जानकारी दिए ।
उनले हिमोफिलियाका उपचार महङ्गो हुनाले सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर यसको उपचार रहेको बताए ।
रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमिको कारणले लामोसमयसम्म रक्तस्राव भइरहेन अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । हिमोफिलिया एक बंशाणुगत समस्या हो भनेर पनि चिनिन्छ । मानव शरीरमा हुने रगतको १३ वटा तत्वमध्ये कुनै एउटा तत्वको कमीको कारण हिमोफिलिया हुन्छ । यो बङशाणुगत र कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ । दुई तिहाई बंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाई उत्परिवर्तनबाट हुन्छ भन्ने विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययन्हरुले देखाएको छ ।
वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा निरजकुमार सिंहले एक पटक हिमोफिलियाका विरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपिायँ लाग्ने गरेकोले सर्वसाधरण विरामीको उपचारमा पहुँच नभएको बताए ।
“ हिमोफिलिया रोगको उपचार महङगो रहेको छ” उनले भने, “हामी जस्ता गरिवी देशका जनताले उपचार गर्न सक्दैनन् । सरकारले कुनै न कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।”
उनका अनुसार परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च र राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरुको अवस्था भने दयनीय हुँदै गएको छ ।
अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले हिमोफिलियाका विरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताए । उनले राज्य अभिभावक बनेर विरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाई राखे । “एकपटक शरिरबाट रगत बग्यो भने कम्तिमा उपचार गर्नका लागि २५ हजार रुपियाँ लाग्ने गर्दछ” उनले भने,“त्यसैले यो रोगको महङ्गो उपचार भएकोले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।”
हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनु पर्ने हुन्छ । शरिरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भिर हिमोफिलिया, एक देखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम हिमोफिलिया र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ ।
दिर्घकालिन उपचार छैन
हिमोफिलिया रगत वगेको वेला उपचार गरेर रगतलाई कम गर्ने हो तर यसको दिर्घकालिन उपचार सम्भव नभएको उनले बताए । “रगत वग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,” उनले भने, “जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमि हुन्छ । त्यही तत्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ । ”
सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचार गर्नका लागि भन्दै छुट्याउने रकम कम भएकोले बताए ।
समयमै पहिचान हुँन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले दुख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उनको भनाई रहेको छ ।
वीर अस्पतालमा बङ्शाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले वङ्गाणुगत रोेग आफैमा जटिल रहेकोले सरकारको हिमोफिलियाका विरामीलाई सहयोग गर्नुपर्ने बताए ।
हिमोफिलियाका विरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने हुन्छ । रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्दछ ।
नेपालमा हिमोफिलियाका परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगंज र निजामति कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा गर्ने गरिएको छ ।
हिमोफिलिया प्राय जसो पुरुषलाई बढी हुने गर्दछ र महिला यसको वाहकको रुपमा रहेका हुन्छन् । हिमोफिलियाको कारणले जीउमा निलडाम देखिने, जोर्नी तथा मासपेशीहरु सुन्निने र दुख्ने गर्दछ । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत वगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुन्छ । यसको उपचारका लागि रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।